Jsme spolek Naděje pro děti úplňku

Jsme spolek Naděje pro děti úplňku sdružující rodiče a další rodinné příslušníky dětí s poruchou autistického spektra. Naše děti mají různě hluboký problém porozumět světu a komunikovat s ním. Dostávají se do izolace a my s nimi. Chceme to změnit.

Méně známý autismus

Pokud si autismus spojujete s s filmovou postavou Rainmana, v našich dětech byste ho nejspíš nepoznali. Ano, některé z nich mají pozoruhodné nadání v určitých oblastech, především však mají obrovský handicap v porozumění našemu světu a schopnosti v něm běžným způsobem fungovat.

Autismus je onemocnění mozku a někdy se pojí s podobami chování, které pro pečující rodinu představují velkou výzvu. Velká část dětí trpí mentální retardací a potřebuje nepřetržitou celoživotní péči druhých. Naše děti bývají neklidné, mají malou toleranci pro stres a zátěž, snadno propadají záchvatům. Někdy ubližují sami sobě nebo druhým, mívají nutkavé rituály, tlučou hlavou do zdi, špatně spí, jsou hlučné nebo „neovladatelné“, poškozují věci kolem sebe. Nejde o jejich zlou vůli, ale výsledek nemoci, kterou trpí. Podoby tohoto problémového chování mohou být různé, ale všechny mají jedno společné – vyžadují velké nasazení okolí.

Zkušenosti z celého světa ukazují, že autismus spojený s problémovým chováním je pro pečující rodinu jedno z nejtěžších postižení vůbec. Mění život v permanentní stres bez možnosti odpočinku, dokáže ničit zdraví pečovatelů. Rodiny se často rozpadají, dochází k nervovým zhroucením vlivem chronické zátěže. I z Česka už známe případ sebevraždy matky, která došla na konec svých sil.

A proč jsme na něj sami

Všichni z nás rodičů jsme zažili a zažíváme hluboké vyčerpání a kromě nemoci našich dětí nás trápí ještě jedna věc – nedostatečná pomoc ze strany sociálních služeb financovaných státem. Je to paradoxní. Ke klientům, kteří jsou nejzranitelnější a jejich rodiny podporu nutně potřebují, je systém nejméně vstřícný. A to neplatí jen pro diagnózu autismu, ale i další onemocnění spojená s problémovým chováním.

Důvod? Pro poskytovatele sociálních služeb je takový klient příliš náročný. Vyžaduje zvláštní asistenci, specifické podmínky či přístup a na to nejsou peníze. A tak jsme na péči často sami. Bez asistentů, kteří se třeba pro dospívající chlapce s autismem shánějí velmi těžce. Bez odlehčovacích pobytů, které jsou v některých regionech nedostupné, takže si nemůžeme odpočinout a nabrat síly. A hlavně s obrovskou nejistotou, co bude dál, protože domovů, kde by naše děti mohly žít kvalitní život, až vyrostou, je zoufale málo.

Proto jsme se rozhodli spojit. Je nás v současné době přes sedmdesát rodin, které nechtějí čekat, až se situace změní sama od sebe. Čas letí a naše děti stárnou.

Věříme, že naše země je dost vyspělá na to, aby se dokázala postarat o své nejslabší členy. Že je dost vzdělaná, aby pochopila specifika autismu a naučila se poskytovat péči, kterou tahle nemoc vyžaduje. Že umí natolik počítat, aby věděla, že se vyplatí rodiny podpořit a ne pak platit zbytečné hospitalizace lidí s autismem v psychiatrických léčebnách. Že má zkrátka dost velké srdce na to, aby udělala změny, které jsou tolik potřeba.

A máme tuto vizi

Je velmi jednoduchá. Chceme dostupné a kvalitní sociální služby, které budou pomáhat rodinám s malými i velkými dětmi s autismem. Které nebudou takové klienty odmítat, ale nabídnou rodinám pomoc, jakou potřebují. A budou za to adekvátně zaplacené.

Služby pro všechny

V oblasti péče o lidi s autismem toho v Česku chybí spousta, například speciální terapie, která dokáže děti rozvíjet a připravovat na život. Naše iniciativa se soustředí na sociální služby, protože jejich špatnou dostupnost vnímáme jako obzvlášť palčivý problém.

Pokud dítě trpí problémovým chováním, potřebuje rodina často asistenty, aby vůbec zvládla normální chod domácnosti. Aby si otec a matka mohli občas odpočinout a vyřídit to, co v běžném soužití s nemocným dítětem nezvládají, potřebují dostupné odelhčovací služby, které se o jejich dítě dokáží postarat a zajistit mu kvalitní náplň času.

A dříve či později bude každý člověk s autismem také bydlet mimo svou primární rodinu. Je to přirozená lidská potřeba a právo. Naše děti nebudou nikdy schopny samostatného života, naopak budou potřebovat velkou míru podpory v chráněném prostředí, asistenci a specifické podmínky bydlení.

A právě tyto tři typy služeb – tedy asistenční, odlehčovací a pobytové nám v současné době chybějí. Chceme, aby byly dostupné všem, kteří je potřebují, nikoli jen méně náročným klientům. Chceme aby tyto služby byly kvalitní a aby v nich pracovali lidé, kteří budu dostatečně ohodnocení, nebudou přetížení a budou mít naše děti skutečně rádi.

Nejde nám jen o autisty

Peníze nejsou jediná příčina problému, ale změna se bez zlepšení financování neobejde. V současné době jsou sociální služby placené z rozpočtů krajů a Ministerstva práce a sociálních věcí způsobem, kdy se dotace většinou vypočítává na základě počtu zaměstnanců, případně počtu „lůžek“. To je důvod, proč na náročnější klienty nejsou peníze a služby je odmítají přijímat. Naší vizí je, aby se středem zájmu stal konkrétní člověk, aby se výše dotace vypočítávala podle jeho potřeb a nutné míry podpory. Někdo jí zkrátka potřebuje víc, to ale nesmí být důvod, aby mu byla odpírána, jako se to v současné době děje.

Chceme tedy, aby se stávající zákony, vyhlášky a zažitá praxe financování sociálních služeb změnily a odvíjely od potřeb jednotlivců, jimž mají pomáhat. A nejsou to zdaleka jen lidé s autismem. Nechceme výhody pro jednu diagnózu. Myslíme si, že jakýkoli člověk s handicapem má právo, aby na něj systém pohlížel jako na individualitu. Autismus coby extrémně náročné postižení jen zjevuje obecnější problém, který současný systém sociální péče má.

 

 

Pokud se chcete dozvědět víc, můžete si přečíst i článek Děti úplňku, ve kterém Petr Třešňák z časopisu Respekt i na základě vlastní zkušenosti popisuje výchovu autistických dětí.