Chování jako výzva

Rodiče dětí s těžkým autismem čelí míře stresu, jaký zažívají vojáci ve válce. To není nadsázka, ale realita potvrzená vědeckým výzkumem. Důvodem je takřka permanentní zátěž v podobě problémového chování.

Jako ve válce

Nevíme přesně, kolik žije v České republice lidí s poruchou autistického spektra spojenou s nějakou formou problémového chování. Pokud vyjdeme z populačních studií ze zahraničí, dá se odhadnout že u nás by mohlo být kolem čtyř tisíc lidí, kteří mají kombinaci nějakého mentálního hendikepu a problémového chování. Nejde jen o autisty, ale o ně pravděpodobně nejčastěji.

Angličtina dnes pro tento typ potíží používá korektnější výraz „challenging behaviour“, což se dá trochu krkolomně přeložit jako chování představující výzvu. Ona výzva může mít různé podoby – nespavost, agresivitu, křik, sebepoškozování, neklid, hyperkaktivitu, přecitlivělost na stresové faktory, rozbíjení věcí, lezení do výšek nebo třeba nekoordinovatelné útěky do neznáma. Míra tohoto chování se dá ovlivnit terapií, která je ovšem v Česku jen minimálně dostupná, a dobrou péčí, na níž rodina potřebuje kapacity.

V české realitě se velmi často stává, že má k nemocnému dítěti jen minimum nebo vůbec žádnou podporu. Rodiče nemají prostor si odpočinout, ani zařídit zcela běžné věci jako je nákup, úklid nebo návštěva lékaře. Často vůbec nemají možnost věnovat se běžným věcem, které obecně považujeme za normální – vypít si kávu, přečíst si noviny. Některé děti potřebují takřka nepřetržitý, velmi náročný dozor. Jiné jsou agresivní, což například u dospívajících chlapců a dospělých mužů představuje pro pečovatele reálné ohrožení.

Míra stresu a vyčerpání, kterou zažívají rodiny dětí s autismem patří k nejvyšším v oblasti péče o postižené lidi. Rodiny se často rozpadají a v jednom člověku je celá situace ještě náročnější. Americká studie Univerzity ve Wisconcinu v roce 2009 měřila hladiny stresových hormonů u matek autistů a zjistila, že jsou obdobné jako u vojáků v bojové linii.

DOVOLENÁ? ZAPOMEŇTE…

Následující citáty pocházejí z dotazníkového šetření zhruba sedmdesáti rodin sdružených v naší iniciativě. Uvádíme je anonymně jako ilustraci toho, čím rodiny denně procházejí.

Pod tlakem bez přestávky

„Ano, jsme takřka izolovaní, syn nemá rád změny a návštěvy. Sousedé jsou zatím tolerantní, ale nevím jak dlouho. Otec syna nás opustil, právě kvůli postižení.“

„Od té doby jsme se snažili chránit ho před sebou samým a okolí před jeho snahou ublížit (kšíry při chůzi, ochranná helma, poutání rukou a nohou). Postupně jsme ustupovali a prohrávali. V současné době je syn na vozíčku plně kurtován. Má speciální mobilní záchod, koupání v nafukovací loďce, polstrovanou postel s kurtováním a upravenou helmou. Při přesunech z vozíku do postele nebo koupání je potřeba dvou i tří lidí a přesně stanovený postup. Je jasné, že jakékoliv vybočení z normálu – průjem, lékařské vyšetření, porucha vozíku, nepřítomnost jednoho z rodičů je skoro nepřekonatelný problém.“

„Jsem pod neustálým tlakem, skoro bez přestávky.“

„Život s dítětem s PAS nás poznamenal výrazně. Z důvodů problémů se sousedy jsme se se synem odstěhovali na venkov na naši chalupu, s širší rodinou se stýkáme kvůli projevům našeho dítěte minimálně. Naši přátelé jsou prakticky už jen ti, kteří mají podobně postižené dítě. Dlouhodobá péče o syna plná stresů nám rodičům podlomila zdraví.“

„Kvalita života se blíží k číslu nula. Koníčky už nemáme a přátele také ne. Odpočíváme maximálně v noci. Čas na manželství rovněž téměř žádný. Kino, večeře, společná dovolená bez dětí… nic.“

„Pokud za mnou přijde někdo z rodiny nebo přátel, syn je dlouho u nás nesnese a po 10 minutách je vyhazuje z bytu. A pokud bych s ním chtěla jít k někomu, tak to taky nejde, nechce tam být. Takže zůstávám izolovaná od světa ve svém bytě. Jak syn dospívá, tak jeho agrese je silnější a špatně zvladatelná, takže musím volat záchranou službu.“

„Na dovolenou jsme se dostali s manželem až po 26 letech, kdy byl syn konečně v celoročním zařízení.“

Strach z budoucnosti

„V podmínkách o přijetí do takového zařízení bývá většinou věta: službu neposkytujeme osobám, jejichž chování by narušovalo kolektivní soužití (např. poruchy chování, agresivita atd.). Žijeme ve strachu z BUDOUCNOSTI!!!“

„Po 19-ti letech jsem už nezvládala spánkový deficit, takže jsme ji umístili na diagnostický pobyt v psychiatrické léčebně. Problém byl za necelý měsíc vyřešen – když jsme ji předávali do jejich péče, předávali jsme v podstatě veselé chodící děvče, když jsem ji přijímala zpět, odnášela jsem si na zádech něco předopovaného, co mě ani nepoznalo.“

„Momentálně je v České republice pouze jedno zařízení, které by splňovalo naše požadavky a čekací lhůta a pořadník je tak velký, že nevidím velkou šanci v dohledné době cca 10 let na nástup do zařízení.“

„Každodenní starosti, jeho agresivní útoky vůči mně, záchvaty vzteku a myšlenka na to, že není nikde žádné jiné zařízeni, kde bych ho mohla s klidným svědomím svěřit do péče asistentů nebo ošetřovatelů, je neuvěřitelně tíživá, až depresivní.“

Proč chybějí služby

Logika sociální podpory by měla být taková, že nejvíc pomoci dostávají ti, kdo jí nejvíc potřebují. Bohužel u rodin s dětmi s těžkým autismem to funguje často naopak.

Nároční klienti

Aby mohly rodiny život s dětmi s autismem zvládat, potřebují nutně pomoc sociálních služeb. Jejich absence není zdaleka jediný problém, kterému čelí, mezi ty podstatné patří také chybějící terapie, potíže se vzděláváním, nedostatek volnočasových aktivit atd. Sociální služby ale tvoří základní podmínku normálního života.

Jejich špatná dostupnost v současnosti má více důvodů, ale ten základní je docela jednoduchý. Pečovat o člověka s autismem a problémovým chováním je náročnější a tedy i nákladnější.

Příklad – pro asistenta, který pomáhá člověku s postižením, je bezpochyby náročné pečovat o klienta, který má zhoršenou mobilitu, je například na vozíku nebo trvale upoután na lůžko. Klient s autismem ale kromě pomoci se sebeobsluhou přináší další fyzickou a psychickou zátěž. Může být agresivní, rozbíjet věci, utíkat, ubližovat si apod.

Vyžaduje určitý stereotyp, je třeba ho hlídat neustále, čelit záchvatům neklidu, křiku. Taková práce je výrazně náročnější. Některým klientům dokáže pomáhat jen fyzicky a psychicky dobře disponovaný muž, kterému ovšem obvyklá platba 100 Kč,- na hodinu pravděpodobně nebude stačit.

U odlehčovacích a především pobytových služeb platí podobná logika. Například domovy pro osoby se zdravotním postižením jsou financované způsobem, který předpokládá, že jeden pečovatel ve službě pomáhá určitému množství klientů – řekněme deseti. Člověk s autismem ale někdy potřebuje k sobě stálou přítomnost jednoho asistenta a navíc má specifické nároky na prostředí nebo náplň času, vyplývající z jeho nemoci. Běžná sociální služba nedokáže takovou potřebu financovat.

Vidět skutečné lidi

Výsledkem je, že sociální služby v drtivé většině takové klienty odmítají. Některé je z dobré vůle přijímají, ale nemají kapacity jim nabídnout péči v potřebné kvalitě a soužití je pak strastiplné pro všechny strany. Řada lidí s autismem končí zbytečně hospitalizovaná v psychiatrických léčebnách.

Stát sice má určitou kategorii služeb – tzv. domovy se zvláštním režimem – které jsou financovány vyšší částkou. Ale je jich málo, jsou trvale obsazené a čekací lhůty na umístění dlouhé. Jako rodiče navíc tento systém nepovažujeme za optimální. Domovy se zvláštním režimem jsou často značně vzdálené od našich domovů a neumožňují žádoucí kontakt s rodinou. Navíc převis zájmu a koncentrace klientů s problémovým chováním na jednom místě přináší potíže v soužití a neumožňuje klienty dobře vybírat k sobě.

To co se musí změnit, je tedy primárně způsob financování služeb. Dotace, které jim v současné době poskytují zejména krajské úřady a Ministerstvo práce a sociálních věcí by měly být vypočítávány nikoli podle počtu zaměstnanců či klientů a dalšími podobnými paušálními metodami. Je třeba tento proces individualizovat ve vztahu ke konkrétním lidem, jejich situaci a potřebám. Je třeba, aby se financování odvíjelo od zhodnocení reálných potřeb konkrétních klientů, kterým služba pomáhá.

Podobný systém jsme viděli v Holandsku a funguje výborně – ke spokojenosti rodin, pečovatelů i samotných lidí s autismem. Myslíme si, že pro společnost může být v konečném důsledku výhodnější i finančně.