Tisková zpráva – Praha 17. 2. 2020

Předseda spolku Naděje pro děti úplňku Petr Třešňák se připojuje k otevřenému dopisu předsedovi vlády ČR Andreji Babišovi, žádajícím zásadní transformaci Odborné skupiny pro komplexní řešení problematiky osob s poruchou autistického spektra při Úřadu vlády (dále OS PAS). Třešňák minulý týden rezignoval na své členství v OS PAS z důvodu neetického a neodborného vedení skupiny. Hlavním důvodem se stalo odvolání části odborníků ze skupiny zmocněnkyní pro lidská práva JUDr. Helenou Válkovou bez předchozího projednání a vědomí členů skupiny. V současné podobě a se současným vedením skupina podle Třešňáka nezastupuje zájmy osob s PAS a přispívá k polarizaci komunity kolem této diagnózy.

„Skupina má dlouhodobě velmi slabé výsledky v prosazování koncepční politiky v oblasti PAS a způsob jejího řízení neodpovídá dobré praxi fungování pracovních skupin tohoto typu. Část členů kolem předsedkyně OS PAS Marty Pečeňové opakovaně jedná jménem skupiny bez jejího vědomí, často není jasné, kdo za předloženými výstupy vlastně stojí. Skupina nemá jednací řád, nehlasuje se v ní, vedení nerespektuje závěry kritické diskuse, nevypořádávají se připomínky, dokumenty neprocházejí recenzním řízením,“ shrnuje hlavní nedostatky otevřený dopis adresovaný premiérovi.

Pro předsedu spolku Naděje pro děti úplňku Petra Třešňáka bylo kromě nedostatečných výsledků a neprofesionálního vedení hlavním důvodem odchodu neetické jednání některých členů skupiny kolem předsedkyně Marty Pečeňové, zejména poslance MUDr. Davida Kasala (hnutí ANO). Pan poslanec Kasal opakovaně nepravdivými informacemi poškozoval dobré jméno ostatních členů skupiny a organizací kolem PAS včetně Dětí úplňku, a to i na veřejných jednáních na půdě Poslanecké sněmovny. V dubnu loňského roku po prezentaci Petra Třešňáka na podvýboru pro sociální služby Kasal například tvrdil, že Děti úplňku usilují o prosazování vědecky neověřených terapií PAS. Na dopis žádající omluvu a uvedení informací na pravou míru poslanec nereagoval.

V pozadí těchto aktivit lze jasně vnímat snahu o ustavení monopolního postavení jednoho druhu terapie pro PAS – Aplikované behaviorální analýzy (ABA) – v systému českého zdravotnictví. Přestože o důležitosti ABA nepochybuje nikdo, na OS PAS se nevedla věcná diskuse o potřebnosti dostupnosti širšího spektra vědecky ověřených terapií, naopak oponenti monopolního postavení ABA byli opakovaně nepravdivě obviňováni, že bojují proti ABA za metody neověřené. Publicita kolem tohoto tématu nesla některé znaky dezinformačních kampaní.

Zcela nepřijatelným završením tohoto přístupu bylo právě odvolání některých členů OS PAS v listopadu 2019 – odvoláni byli mimo jiné právě členové, kteří dlouhodobě kritizovali vedení OS PAS a zastávali názor, že děti s PAS budou lépe profitovat z širšího spektra dostupných terapií s prokázaným účinkem, a nikoli pouze metody jediné.

„Z mého pohledu jde o klasickou mocenskou čistku názorových odpůrců chabě maskovanou zástupnými důvody,“ shrnuje Petr Třešňák. Ten následně loni v listopadu zahájil jednání se zmocněnkyní Helenou Válkovou, která připustila, že byla některými členy oklamána tvrzením, že odvolávaní členové jsou o svém odvolání informováni a souhlasí s ním.

Ve skutečnosti vůbec neznala pozadí celé situace. Přislíbila ji napravit, vyměnit vedení OS PAS a celou skupinu transformovat. Po dalších dvou měsících ale nic z toho neudělala, pouze nabídla odvolaným členům návrat do nereformované skupiny, což odmítli.

„Z mého pohledu je nepřijatelné zejména odvolání předsedkyně odborné společnosti dětských lékařů Aleny Šebkové a ředitelky organizace poskytující nejvíc služeb lidem s PAS v České republice Magdaleny Thorové,“ vysvětluje důvody své rezignace Třešňák. „Přestože si řady členů OS PAS za jejich práci nadále vážím, vedení, které postupuje tímto způsobem, podle mě nejedná v zájmu osob s autismem a ztrácí důvěryhodnost.“

Spolek Naděje pro děti úplňku tak vyzývá premiéra Andreje Babiše, aby situaci napravil.

„Ať bude jeho rozhodnutí jakékoli, naši snahu zlepšit systém sociální podpory lidí s PAS to nijak neovlivní,“ říká Veronika Žáčková, výkonná ředitelka Naděje pro děti úplňku. „Budeme v našem advokačním úsilí pokračovat s využitím široké palety možností, které máme v současné době k dispozici.“ 

——- Otevřený dopis předsedovi Rady vlády pro lidská práva ——-

V Praze dne 17. 2. 2020

Vážený pane premiére,

obracíme se na Vás otevřeným dopisem jako na předsedu Rady vlády pro lidská práva z důvodu naší zásadní a dlouhodobé nespokojenosti s fungováním a výsledky Odborné skupiny pro komplexní řešení problematiky osob s PAS (dále OS PAS) zřízené při Vládním výboru pro osoby se zdravotním postižením. Události posledních měsíců nás utvrzují v přesvědčení, že OS PAS za stávajícího vedení přestala hájit zájmy lidí s poruchou autistického spektra a jedná v rozporu s principy transparentnosti, odbornosti a efektivity. Žádáme Vás tímto dopisem o zjednání nápravy.

Skupina má dlouhodobě velmi slabé výsledky v prosazování koncepční politiky v oblasti PAS a není předsedkyní Martou Pečeňovou dobře řízena. Předsedkyně Pečeňová a někteří vybraní členové jednají veřejně jménem skupiny bez vědomí ostatních členů a bez dohody na výstupech. Často není jasné, kdo za předloženými výstupy vlastně stojí. Skupina nemá jednací řád, nehlasuje se v ní, vedení nerespektuje závěry kritické diskuse, nevypořádávají se připomínky, dokumenty neprocházejí recenzním řízením. Stávající předsedkyně skupinu vede silně polarizujícím a netransparentním způsobem.

Vyvrcholením tohoto přístupu se stalo předem s nikým neprojednané odvolání několika členů OS PAS v listopadu 2019 zmocněnkyní pro lidská práva JUDr. Helenou Válkovou. Mezi odvolanými byli například předsedkyně Odborné společnosti praktických dětských lékařů nebo ředitelka největší organizace poskytující komplexní služby osobám s PAS v České republice, které patřily ke kritikům fungování skupiny, dále zástupci odborných společností včetně zástupce Sekce dětské a dorostové psychiatrie Psychiatrické společnosti ČLS JEP.

Následně vyšlo najevo, že paní zmocněnkyně Válková byla některými členy skupiny kolem předsedkyně Pečeňové oklamána tvrzením, že vše je s odvolávanými členy projednáno.  Šlo zjevně o zástupný důvod pro odstavení nepohodlných názorových oponentů.

Helena Válková následně v jednáních přislíbila situaci aktivně vyřešit a činnost odborné skupiny, stejně jako její složení, reformovat a změnit také její vedení. Nic z toho ovšem nakonec neudělala. Po více než dvou měsících jednání se rozhodla pouze nabídnout odvolaným členům možnost návratu do stávající, nijak nereformované skupiny. Odvolaní členové tuto možnost odmítli, protože nedává žádný výhled zlepšení práce OS PAS do budoucna. Další dva stávající členové následně na protest proti nedemokratickým a netransparentním praktikám v OS PAS rezignovali na své členství.  

Z výše popsaných důvodů považujeme OS PAS za nedůvěryhodnou platformu, která je vedena účelově a neodborně a nadřazuje zájmy některých svých členů nad zájmy osob s PAS. Vzhledem k tomu, že tématika poruchy autistického spektra žádá naléhavé řešení v mnoha oblastech, je tato situace nadále neúnosná a nepřispívá k dobrému jménu současné vlády na poli naplňování práv osob se zdravotním postižením.

Žádáme Vás tedy o její nápravu. Jsme přesvědčeni, že jediným možným řešením je rozpuštění stávající skupiny a jmenování nové pod důvěryhodným vedením. Považujeme rovněž za nutné, aby se práce nově ustavené skupiny řídila jasnými pravidly, byla efektivně organizována a byla postavena na respektování pravidel demokratické diskuse.

S pozdravem

Ing. Magdalena Thorová, výkonná ředitelka, Národní ústav pro autismus, z.ú. (NAUTIS)

Mgr. Petr Třešňák, předseda, Naděje pro děti úplňku, z.s.

Mgr. Bc. Štěpánka Vajnerová, poradkyně a odborná asistentka europoslankyně Radky Maxové, matka dvou dětí s autismem

Mgr. Petra Valentová, předsedkyně rady sdružení proPAS, z.s.

PhDr. Romana Straussová, Ph.D., ředitelka Centra Terapie Autismu s.r.o.

Detailnější informace k fungování skupiny najdete také v prohlášeních jednotlivých organizací.