Dostupnost služeb pro lidi s poruchou autistického spektra v ČR a Evropě
– analýza a inspirace

 

V polovině listopadu roku 2018 představujeme analýzu Dostupnost služeb pro lidi s poruchou autistického spektra v ČR a Evropě. Slouží jednak jako zhodnocení současného stavu, jednak jako inspirace zahraničím. Hlavní závěry najdete níže, celý text analýzy pak můžete stáhnout.

 

Analýza: České sociální služby pro lidi s autismem zaostávají za Evropou

Kvalita a dostupnost sociálních služeb pro osoby s poruchou autistického spektra vyžadující vysokou míru podpory (PAS+) jsou v ČR na kriticky nízké úrovni. To vyplývá z rozsáhlé analýzy, kterou představil spolek Naděje pro děti úplňku. Podle zprávy je péče o takové klienty fyzicky i psychicky náročná, pomoc ze strany státu chronicky nedostačující. V porovnání se systémy sociálních služeb s dalšími evropskými zeměmi je Česko výrazně pozadu. Děti úplňku proto v následujících týdnech představí vlastní návrh řešení situace. Více v tiskové zprávě.



 

Analýza Dostupnosti služeb pro lidi s poruchou autistického spektra v ČR a Evropě je rozdělena do dvou částí a jejich shrnutí si můžete přečíst níže na této stránce: 1. Kvalita a dostupnost sociálních služeb pro osoby s poruchou autistického spektra v ČR2. Analýza systémů sociálních služeb pro osoby s PAS v Anglii, Belgii, Dánsku, Irsku a Španělsku. Celou analýzu včetně příloh si můžete stáhnout v pdf.

 

 

Nadějí je lepší porozumění

O dramatickém nedostatku sociálních služeb pro lidi s poruchou autistického spektra (PAS) se v Česku ví už dlouho. V případech, kdy je k autismu přidružena porucha v oblasti učení, komunikace a chování, se velmi často stává, že klienti propadávají zdejším systémem sociálních služeb a zátěž nese vyčerpaná rodina.

Náš spolek Naděje pro děti úplňku, tvořený rodiči, kteří touto zkušeností dnes a denně procházejí, se snaží hledat a prosazovat řešení tohoto palčivého problému. Začali jsme dokumentárním filmem, protože co není zjeveno, nemůže být léčeno, jak říká staré rčení. Ukázat situaci rodin dětí s těžkým autismem, o níž česká veřejnost dlouho neměla tušení, znamenalo logický první krok na cestě k nápravě.

Film Děti úplňku vysílaný s velkým úspěchem v České televizi a následná jednání, která jsme vedli s politiky, úředníky, experty, zástupci krajů, poskytovatelů služeb a dalších rodičovských skupin, ovšem záhy ukázaly, že nám ve společném úsilí stojí v cestě jedna překážka. Nedostatek informací a příliš malé porozumění tomu, co vlastně poskytování vhodných služeb lidem s autismem brání. I lidé, kteří se tématem autismu zabývají dlouho, měli jen mlhavou představu, jak zdejší systém sociálních služeb vylepšit a reformovat. Pochopili jsme, že potřebujeme lépe zmapovat bariéry stojící v cestě poskytování služeb. A také potřebujeme načerpat inspiraci v zemích, které jej zvládají lépe a mohou nás v úvahách o nutných reformách posunout dál.

Publikace, kterou držíte v ruce má dvě části: Kolegyně Markéta Křečková se pustila do analýzy českého sociálního systému s cílem zmapovat faktory a procesy, které klienty s PAS diskriminují; kolega Martin Šimáček vytipoval několik evropských zemí, jež by nám v péči o lidi s PAS mohly poskytnout inspiraci, porovnal je a identifikoval ústřední principy, které se v Evropě prosazují coby pilíře kvalitní péče. Naše práce by nebyla možná bez velkorysé podpory Nadačního fondu Avast, který analýzy z většiny financoval.

Informace, které jsme získali, chceme šířit a sdílet a také využít coby základ naší vize změny, která přinese lidem s PAS a jejich rodinám kvalitnější a důstojnější život. Návrhy této vize zveřejňujeme paralelně s vydáním této analýzy a podporujeme advokačním úsilím. Tato publikace chce zůstat především analytickým textem využitelným pro kohokoli, jako objektivní zdroj poznatků z oblasti politiky PAS u nás a v Evropě. Naše děti, které v současném nastavení českého sociálního systému jen velmi těžko hledají místo, nás učí jednu důležitou věc: naděje na změnu vždy začíná lepším porozuměním. Snad se nám k němu touto prací podařilo přispět.

Petr Třešňák, předseda spolku

 

1. Kvalita a dostupnost sociálních služeb pro osoby s poruchou autistického spektra v ČR

Chronický nedostatek sociálních služeb pro lidi s autismem a chováním vyžadujícím vysokou míru podpory (PAS+) byl v posledních letech popsán několikrát, mimo jiné v analýzách Kanceláře veřejného ochránce práv a Asociace krajů ČR. K tématu vydal též rozhodnutí Ústavní soud, který konstatoval povinnost krajů zajistit adekvátní sociální službu člověku s těžkým postižením v případu mladého muže s diagnózou PAS+.

 

Popisovaný nedostatek se týká všech typů služeb (terénních, ambulantních, pobytových) a v důsledku způsobuje dramatické vyčerpání pečujících rodin a extrémní ztráty na kvalitě života osob s PAS+. Lidé s PAS+ kvůli nedostatku podpory a vhodných odlehčovacích a rezidenčních služeb často končí dlouhodobě hospitalizovány v psychiatrických nemocnicích, což je v rozporu s jejich lidskými právy, mj. s Úmluvou OSN o právech osob se zdravotním postižením.

Dle kvalifikovaných odhadů expertů v ČR žije přibližně 4 000 osob se souběhem mentálního handicapu a těžšího problémového chování. U většiny z nich je diagnostikována také jedna z forem autismu. Problémové chování u těchto osob se může projevovat agresivitou, sebezraňováním, křikem, obnažováním na veřejnosti, neustálým pohybem v prostoru či zcela individuálními projevy, které nelze jakkoliv paušalizovat. Souhrnně se toto chování označuje slovním spojením „chování náročné na péči, problémové chování, zátěžové chování, chování vyvolávající výzvu aj.“, což vychází z anglického challenging behavior.

Z označení vyplývá, že jde o velmi zátěžové chování pro pečující osoby, kdy je nutné při plánování péče zohlednit individuální potřeby daného člověka. To se týká nejen rodinných příslušníků v roli pečujících osob, nýbrž i sociálních služeb jako takových. Dostupnost služeb je tak většinou omezena pouze na některé životní etapy.

Spíše se daří uspokojit poptávku po službách rané péče a osobní asistence, špatná situace je u služeb pobytových, jejichž vysoká nákladovost je velkou překážkou při udržení služeb stávajících, natož pak při snaze o vznik služeb nových. Závěry studie shrnuté v následujících odstavcích popisují hlavní příčiny současného stavu.

Potřeby a služby

K naplnění potřeb osob s PAS+ je třeba specifické péče, jež vyžaduje speciální materiální a personální nastavení, které je v současné době formulováno v materiálně-technickém a personálním standardu (MPSV), jenž však zatím není legislativně ukotven. Takové služby poskytuje jen velmi málo pobytových zařízení v ČR. Jejich počet se pohybuje v řádu nižších jednotek. Tato specifická péče vyžaduje určitou míru kompetencí personálu, což není nutně podmíněno vzděláním, ale především osobnostním nastavením a zkušenostmi. V současné době je velmi problematické zajistit dostatek nejen pečujícího personálu, ale i dalších specialistů, zejména z důvodu vysokých nákladů na zvýšený počet personálu. Nízké finanční ohodnocení personálu je jedním z důvodů, proč personál ve službách chybí a je velmi obtížné jej udržet. Personální a materiální specifika služeb pro osoby s PAS a nedostatek financí pro jejich realizaci je jednou z příčin obtížné udržitelnosti služeb stávajících, kdy zároveň brání vzniku služeb nových.

Plánování sítě služeb na území kraje

Při plánování sítě služeb a tvorbě střednědobých plánů rozvoje sociálních služeb na krajích (SPRSS) se vychází z pouhých odhadů počtů osob s PAS+. Absence základních statistik má vliv na další analýzu dat a přípravu SPRSS. Jednou z dalších příčin problematického sběru dat je fakt, že osoby s PAS+ nespadají do žádné cílové skupiny v registru. Poskytovatelé nerozlišují jednotlivé formy autismu. Často dochází k hlášení volných kapacit pro PAS, ty však nezahrnují problémové chování a výsledné počty tak neodpovídají realitě.

Některé kraje ke sběru dat přistupují zodpovědněji a za použití různých metod dokáží shromáždit poměrně přesná data. Přesto je sběr dat v národním měřítku nejednotný a stále tak existuje 14 různých systémů sběru a analýzy dat, což je příčinou značné regionální odlišnosti jednotlivých střednědobých plánů. Střednědobé plány také mnohdy obsahují příliš obecné údaje, které se nevztahují k realitě. Síť služeb není sestavována na základě precizně definovaných potřeb lidí v dané lokalitě. Pro zajištění sítě odpovídajících a dostupných sociálních služeb je v současné době zaváděn jednotný systematický přístup, který od 1. 1. 2018 stanoví sedmá část vyhlášky č. 505/2006 Sb., který by měl přinést do konce roku 2020 jednotnou podobu střednědobých plánů krajů. Tento přístup však zatím nebyl podroben evaluaci, nemůžeme tedy jeho efektivitu v tuto chvíli posoudit.

Financování

Způsob financování služeb pro osoby s PAS+ má přímý vliv na jejich dostupnost a rozvoj jejich sítě. Pro výpočet vyrovnávací platby jsou v současné době stanovena kritéria neodpovídající specifickému nastavení služeb, jež by mělo respektovat potřeby klientů s PAS+ (např. počet pracovníků, hodnota a množství času s klientem, poměr úvazků pracovníků přímé péče ku klientům). Bez přenastavení těchto kritérií (metodiky krajů pro výpočet vyrovnávací platby) pro výpočet ceny služby není možné dostupné služby udržet a rozvíjet jejich síť.

Legislativa

V rámci legislativy není definována a ukotvena specifická klientela osob s PAS+. Legislativní ukotvení výše zmíněných kritérií péče (např. zvýšený počet personálu a definovaná náročnost péče) v materiálně-technickém standardu by mělo značný vliv nejen na kvalitu péče, ale zejména na výši dotace. O dotaci by daná služba mohla žádat na základě registrace, kdy jednou z podmínek by bylo naplnění právě materiálně-technického standardu.

Téma nárokovosti péče je tématem pro dlouhodobější diskusi nad systémovými opatřeními. Je však dobré si uvědomit, že v současném systému sociální péče nevzniká automaticky nárok na péči tak, jako tomu je ve školství a zdravotnictví.

Spolupráce subjektů

Mezi odbornými lékaři převažuje nedostatek informací o PAS+ a dalších službách, které by bylo možno doporučit rodinám s dětmi i dospělými klienty. Velmi málo je také specializovaných diagnostických zařízení a odborných lékařů, kteří smějí uzavírat diagnostiku. Velmi problematické je ošetření osob s PAS+ u specialistů, na něž není snadné získat kontakt.

Z hlediska plánování sociálních služeb jsou pro kraje významným zdrojem dat obce a Úřad práce. K výměně informací o potřebách v dané lokalitě však téměř nedochází. Úřady práce se vesměs omezují na agendu kolem výplaty dávek, obce na základní sociální poradenství, případně jsou rodiny odkazovány na pomoc krajských úřadů.

Personál

Nedostatek kvalifikovaného a motivovaného personálu deklarují především poskytovatelé. Práce s osobami s PAS+ je psychicky i fyzicky náročná. Vyžaduje jistou osobnostní vyzrálost, znalost problematiky a dostatek zkušeností. Poskytovatelé uvádějí, že se již dlouhodobě potýkají s nedostatkem takových lidí. V důsledku dlouhodobého nízkého odměňování pracovníků sociálních služeb došlo k mohutnému přesunu pracovníků do jiných, lépe placených profesí. Dle Asociace poskytovatelů sociálních služeb již počty chybějícího personálu přesáhly 10 tisíc. V důsledku toho se začínají snižovat kapacity v jednotlivých zařízeních, dochází k přetěžování pracovníků a k celkovému snížení kvality péče. Pro poskytovatele je nedostatek personálu tak výrazným problémem, že v některých případech ovlivňuje i kvalitu služby.

 

2. Analýza systémů sociálních služeb pro osoby s PAS v Anglii, Belgii, Dánsku, Irsku a Španělsku

Evropské země postupně adaptují specifické strategie nebo specifickou legislativu pro oblast autismu (poruch autistického spektra – PAS+). V současné době mají (nebo dotvářejí) národní plán nebo strategii v oblasti PAS nebo specifickou legislativu tyto země: Francie, Anglie, Wales, Maďarsko, Dánsko, Itálie, Irsko, Malta, Španělsko a Kypr. (Země Irska a Anglie implementují vlastní, na Velké Británii v podstatě nezávislou sociální politiku a její strategický rámec.)

 

Ze zemí, které jsou předmětem této analýzy, a zřejmě i v rámci celé Evropy, je v této oblasti nejpokročilejší Anglie. V roce 2009 přijala zákon o autismu, který vláda doprovodila masivní implementační podporou, kterou představují metodiky a zejména strategie, které jsou pravidelně aktualizovány. První byla přijata v roce 2010, návazná v roce 2014. Obce novou legislativou získávají řadu nových kompetencí a odpovědností a mají nejen metodické, ale také supervizní vedení, které jim pomáhá postupně aplikovat jednotlivé části zákona. Díky tomu se postupně výrazně zlepšuje dostupnost služeb pro osoby s PAS a jejich strategické plánování.

Sledované země prošly a procházejí konceptuální změnou přístupu k lidem s PAS. Odklánějí se od medicínské diagnózy jako nutné podmínky pro pomoc v sociálních službách. Potřeby klientů se vyhodnocují bez ohledu na diagnózy, i když medicínská diagnóza je stále zásadní podporou.

Současně s tím se služby modernizují, preferují podporu rodiny a pečovatele ke kompetentní péči v domácnosti. Stále důležitější roli hrají odlehčovací služby. Rezidenční služby jsou bez výjimek malokapacitní, zařízení se integrují do měst. Zároveň se přizpůsobují potřebám osob s PAS a dovedou citlivěji reagovat na potřeby osob s náročným chováním. Diagnostika i poskytování sociálních služeb jsou obvykle řešeny v multidisciplinárním týmu (zapojení neurologa, logopeda, psychomotorického terapeuta, psychologa, psychiatra, sociálního pracovníka, atd.). Uplatňují se metody case managementu v konkrétním případě klienta; spolupráce různých institucí a odborníků je vesměs rozvinutá.

I proto se zdravotní a sociální služby stále více prolínají a hranice mezi nimi je čím dál méně znatelná. Stejně tak se stále integrálně svazují se službami podpory zaměstnanosti a vzdělávání.

Ve většině zemí dominuje princip subsidiarity, tj. přenášení odpovědnosti za poskytování sociálních služeb podle potřeb občanů na regionální a místní samosprávy. Stát vytváří legislativní podmínky, regiony a samosprávy řídí a organizují regionální a místní sítě sociálních služeb. V některých zemích se legislativa liší i regionálně, např. ve Španělsku: určité regiony mají uzákoněn legislativní nárok na poskytování služby, jiné nikoliv.

Obce jsou odpovědné za rozvoj sociálních politik na podporu osob s PAS včetně služeb v Anglii a Dánsku. Regiony mají dominantní roli v Belgii a Španělsku.

Dostupnost služeb je však v některých sledovaných zemích kolísavá. Regionální nedostatky v poskytování služeb lze nalézt ve Španělsku, Belgii, Irsku. Naopak pokrytí službami v Dánsku je absolutní, v Anglii až na drobné výjimky též. Ve všech sledovaných zemích jsou zcela samozřejmě k dispozici služby rané (včasné) péče.

V Anglii jsou služby rané (včasné) péče k dispozici okamžitě, bez ohledu na to, zda dítě má či nemá zdravotnickou diagnózu.

A současně, během 45 dní, má obec povinnost vyhodnotit potřeby dítěte, jeho rodiny a pečujících, a zareagovat na ně vhodnou skladbou sociálních služeb. Nárok na službu rané péče je legislativně ukotven v Belgii, Dánsku, Irsku a do určité míry také ve Španělsku.

Země vesměs potřebnost sociálních služeb pro osoby s PAS systematicky nesledují; určitý přehled mají země EU o potřebách dětských klientů, naopak o potřebách dospělých klientů mají přehled mnohem menší. Například v Anglii však postupně při změnách legislativy a nástupem strategického řízení péče o osoby s PAS obce začínají relativně systematicky sledovat počty dospělých lidí s autismem.

Sociální služby jsou dominantně financovány z veřejných rozpočtů, obvykle kombinací úrovní veřejné správy (od státu po municipality). Některé země požadují u bonitních klientů spolufinancování.

Mezi poskytovateli sociální služeb jsou velmi často neziskové organizace, ale rovněž organizace zřizované municipalitami či regiony, a to mnohem častěji, než je obvyklé v České republice. Zjednodušeně lze říci, že čím více země uplatňuje princip subsidiarity a přenáší odpovědnost na nižší úrovně samosprávy, tím více jsou tyto samosprávy iniciativní i při poskytování sociálních služeb. Na podporu poskytování a rozvoje sociálních služeb jsou často zřizovány oborové národní i regionální asociace, které je buď zastřešují, nebo též pomáhají organizovat (např. ve Španělsku, Belgii a Irsku). Při plánování rozvoje sociálních služeb jsou vesměs široce zapojeny organizace poskytující služby pro osoby s PAS a také samotní klienti, resp. jejich rodiny.