Zapojte se do týmu Dětí úplňku. Do fundraisingového týmu hledáme posilu – budete se podílet na: komunikaci se stávajícími i potenciálními dárci (individuální i firemní dárci) péči o již zavedené fundraisingové aktivity vymýšlení nových nových aktivit a kampaní (spolu s …
Hledáme koordinátora projektu Homesharing
Zapojte se do týmu Dětí úplňku. Pomozte nám zavést do ČR novou formu podpory pro rodiny lidí s intelektuálním postižením. Homesharing je inovativní projekt podpory rodin s dětmi s autismem a intelektuálním znevýhodněním. Náš projekt úspěšně běží již třetím rokem a snaží …
Oslavte narozeniny jinak. Přidejte se k dárcovským výzvám a podpořte nás.
Leona, Monika a Michal – Nikdy se nesetkali, ale spojuje je jedna věc: založili narozeninovou dárcovskou výzvu, oslovili kamarády a podpořili Děti úplňku. Děkujeme. Díky našim dárcům můžeme měnit systém a přístup k rodinám s autismem, zavádět do praxe novinky …
Ministryně Jana Maláčová prosazuje diskriminační novelu příspěvku na auto pro lidi s autismem. Jde proti návrhu Senátu.
Aktualizace 1. 6. 2021 Poslanecká sněmovna v úterý 1. 6. schválila novelu zákona č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. Novela zahrnuje i změnu pro lidi s poruchou autistického spektra. Nově mohou o příspěvek na automobil žádat …
Otevřený dopis MŠMT a krajům: všechny děti potřebují chodit do školy
Aktualizace ze 7. 5. – odpovědi na otevřený dopis. V pondělí 3. 5. přišla odpověď z MŠMT na otevřený dopis. Z této odpovědi vyplývá, že MŠMT si je vědomo, že stávající způsob testování není zcela vhodný pro všechny skupiny žáků. …
Dobrá zpráva k návrhu změny zákona o příspěvku na pořízení automobilu
Dne 28. 4. prošel v Senátu pozměňovací návrh novely zákona č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. Věříme, že jej schválí také Poslanecká sněmovna. Přečtěte si aktualizaci z 24. 5. 2021 Senátoři schválili společný návrh senátorů Šárky Jelínkové, …
Výzva k revidování metodiky posuzování nároku na příspěvek na péči
V pondělí 12. 4. jsme odeslali výzvu ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové. V květnu proběhne schůzka na MPSV. Děkujeme. Děkujeme za vyslyšení naší výzvy a sdílení vašich zkušeností s posuzováním příspěvku na péči. Zmapovali jsme, jakým způsobem je …
Rozhovor se skutečnými hrdiny “Malikem” a “Brunem” z filmu Výjimeční
na den 2. 4. 2021 jsme pro vás připravili jako dárek ke Světovému dni porozumění autismu film Výjimeční a rozhovor se Stephane Benhamou a Daoud Tatou. V pátek 2. 4. proběhla zdarma online projekce filmu Výjimeční přes Moje kino LIVE. …
Akreditovaný výcvik v metodě Podpora pozitivního chování (Positive Behaviour Support – PBS)
Co je metoda PBS Komplexní systém, který napomáhá pochopit chování náročné na péči lidí s hlubším intelektuálním hendikepem a který je založen na celkovém a faktickém hodnocení situací, ve kterých se toto chování projevuje s cílem zlepšit kvalitu života podporované …
Napište nám zkušenosti s posuzováním příspěvku na péči
Stalo se i vám, že vaší blízké osobě s PAS byl příspěvek na péči nedostatečně posouzen? Že byl snížen? Přiznán v neodpovídající výši, nebo dokonce odejmut? Sdílejte s námi svoje zkušenosti. Napište nám na info@detiuplnku.cz. Budeme rádi, když napíšete, co …
Diskriminující návrh změny zákona o příspěvku na pořízení automobilu
Edit 29. 1. 2021: Novela zákona o příspěvku na pořízení automobilu byla vládou schválena. Dnes jsem odeslali žádost o zpřesnění výkladu formulace použité ve schválené novele zákona č. 329/2011 Sb. „c) autistické poruchy s těžkým funkčním postižením, s opakovanými závažnými …
webinář Jak podpořit pozitivní chování u lidí s mentálním postižením, pátek 19. února
Online seminář v pátek 19. 2. 2021 9.00–17.00 s hodinovou pauzou na oběd (12.30–13.30) s irským lektorem Brianem Mc Donaldem a s tlumočením do češtiny. Záznam webináře budete mít k dispozici ještě dva týdny po jeho skončení. Registrace: Na webinář …
Rozhovor o práci koordinátorky péče pro lidi s PAS+
Při magistrátu hlavního města Prahy vznikla nová pozice Koordinátorky péče pro lidi s poruchou autistického spektra spojenou s chováním náročným na podporu a péči (PAS+), stala se jí Dita Vojířová. O posílení koordinace péče na úrovni obce a vznik této …
Vše dobré v roce 2021
Rok 2020 byl sice náročný, ale nastartoval spoustu dobrých změn. A my si přejeme, aby v roce 2021 tento trend pokračoval. Věnovali jsme se tomu, aby stát zohledňoval potřeby lidí s autismem i v době pandemie. Společně s dalšími více …
Hledáme analytika/čku v oblasti systému sociální ochrany v ČR
Budete se podílet se na systémové změně sociální ochrany lidí se zdravotním postižením a jejich pečujících v ČR. Práce v rozsahu přibližně 30 hodin týdně. Nástup ideálně od ledna 2021 nebo dle domluvy. Zapojte se do týmu Aliance pro individualizovanou podporu a Dětí úplňku. Co …
Nakupujete online? Podpořte nás. Nebude vás to stát ani korunu navíc.
Nakupujte přes portál Givt, kde najdete přes 1 200 nejznámějších e-shopů. Za váš nákup nám e-shop pošle příspěvek. Pokud alespoň občas nakupujete na internetu, nakupujte přes portál givt.cz. Ať budete nakupovat dárky, věci do domácnosti, obnovovat šatník nebo objednávat dovolenou …
Mapa autismu vyhrála v soutěži Společně otevíráme data
Mapu autismu vyhrála v soutěži Nadace OSF Společně otevíráme data 2020 v kategorii zdraví.
“Umírám strachy, co bude, když umřu.” – Zařaďte pětku!
Marta Borowiecová již 27 let pomáhá svému synovi Martinovi žít s následky nehody školního autobusu. Jedinou alternativou by pro Martina byl pobyt v ústavním zařízení. 🙁 Proto společně s Asistence vyzýváme Poslaneckou sněmovnu ČR: 👉 “Zařaďte pětku!” Více o Výzvě …
Nekašlejme na druhé! Výzva nevládních organizací občanům ČR ke koronaviru
V jarní vlně šíření koronaviru čelily nevládní organizace náporu klientů a práce srovnatelnému se středně velkou katastrofou. Situace se opakuje, jen s mnohem horšími čísly. Nemalá část společnosti v právě probíhající vlně přesto podle průzkumů nedodržuje ani základní doporučení. Zlehčuje situaci, je unavená …
Pomozte nám natočit příběhy, které otevírají cestu lidí s postižením k lepší péči a podpoře
Podívejte se na příběh mladého muže Michala. Pomozte nám na ▶️ hithit.cz/ProPodporu ◀️ natočit další příběhy. Pomůžete více než 370 000 lidem s postižením, kteří nutně potřebují lepší péči a podporu. Děkujeme ♥️ #ProPodporu Chcete vědět víc? Zajímá vás, jak …
Prohlášení k projednávání Národního plánu obnovy
Jsme velmi znepokojeni tím, jak malé pozornosti se v aktuálním návrhu východisek k Národnímu plánu dostává tématu sociální podpory a péče! Dnes jsme měli možnost předložit připomínky k návrhu východisek Národního plánu obnovy, a to k rukám paní ministryně Maláčové, díky její …
online workshop Jak podpořit pozitivní chování u lidí s mentálním postižením
Čtvrtek 22. 10. 2020 9.00–17.00 s hodinovou pauzou na oběd (12.30–13.30) s tlumočením do češtiny. Záznam workshopu budete mít k dispozici ještě dva týdny po jeho skončení. Registrace: Na workshop se přihlašte přes online formulář Cena: 950 Kč pro rodinné pečující možno …
Spouštíme kampaň #ProPodporu – přidejte se!
Když jsme začali natáčet videa, která oslovují statisíce lidí na sociálních sítích i v médiích, pochopili jsme, že jedno video vydá za tisíc slov. Právě díky nim a příběhům rodin s autismem či jiným postižením, se podařilo poukázat na hluboký …
workshop Jak podpořit pozitivní chování u lidí s mentálním postižením
Vzhledem k aktuální situaci jsme pozměnili koncept workshopu a převedli ho do online prostředí. Děkujeme za pochopení. Těšíme se na shledání alespoň na dálku. Podívejte se na krátké video, ve kterém Brian krátce o metodě podpory pozitivního chování hovoří: Co …
Pandemie ukázala slabinu zdravotního a sociálního systému: Lidí zasažených opatřeními je čtyřikrát víc než lidí s covid-19
Děti úplňku společně s Aliancí pro individualizovanou podporu provedli druhou vlnu šetření Dopady pandemie covid-19 na osoby se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním a jejich pečující v ČR. Co tato šetření ukázala? Srovnávací šetření dopadu covid-19 a návazných vládních opatření …
Míša – ve vlastním? Sousedé rozhodnou.
Ostravská Mikasa chce postavit pobytovém zařízení a umožnit svým klientům žít vlastní důstojný život.
Mapa autismu – nástroj k lepšímu plánování podpory
Mapa autismu – mapa počtu osob s poruchou autistického spektra vedených v databázi příspěvku na péči.
Podpora rodin s PAS – jak na finance v době koronaviru II.
Třetí část souhrnných informací vám pomůže, pokud jste se ocitli ve finanční tísni či potřebujete finanční podporu. Najdete tu krátký seznam možností pro odložení či odpuštění životních plateb. V první části Podpory rodin s PAS jsme vám přinesli seznam linek …
Hledáme strategického experta v oblasti systému sociální ochrany v ČR
Zapojte se do týmu Dětí úplňku a Aliance pro individualizovanou podporu na pozici strategického experta v oblasti systému sociální ochrany v ČR!
Otevřený dopis ministru školství a zdravotnictví
Vážený pane ministře školství, vážený pane ministře zdravotnictví, obracíme se na Vás otevřeným dopisem v souvislosti s plánovaným rozvolňováním krizových opatření přijatých vládou v oblasti základního vzdělávání podle zákona. č. 561/2004 Sb., které jste představili v dokumentu „Ochrana zdraví a …
🎂🎉 Slavíme třetí narozeniny!
Dnes to jsou tři roky, co spatřil světlo světa dokumentární film Děti úplňku. . Pusťte si celý film a připomeňte si hlavní hrdiny a jejich příběhy. A také ho doporučte dál – své rodině, kamarádům, kolegům či známým, kteří ho …
Podpora rodin s PAS – jak na finance v době koronaviru I.
Druhá část souhrnných informací vám pomůže v žádostech o ošetřovné a informuje o různých peněžních úlevách. V první části Podpory rodin s PAS jsme vám přinesli seznam linek a organizací, kam se můžete obracet o pomoc. Co tu najdete: možnosti, …
Zdraví i životy lidí s postižením jsou ohroženy dopadem covid-19, ukazuje výzkum. Přináší i návrhy opatření
Na 40 organizací pod hlavičkou Dětí úplňku a Aliance pro individualizovanou podporu (AIP) provedlo šetření dopadu covid-19 a návazných vládních opatření na lidi se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním a jejich pečující. Výsledky jsou alarmující: Lidé s postižením mnohdy žijí …
Jak se žije v časech koronaviru na oddělení sociální pomoci Olomouckého kraje
Zbyněk Vočka je vedoucí oddělení sociální pomoci Odboru sociálních věcí Olomouckého kraje. Povídali jsme si o tom, jak fungují sociální služby Olomouckého kraje, jaké problémy aktuálně řeší a kde vidí úlohu státu. Změnila se dostupnost sociálních služeb v Olomouckém kraji …
Podpora rodin s PAS – kam se můžete obracet o pomoc
. EDIT: Doplňujeme překlad francouzské brožury pro rodiče s dětmi s PAS, která má pomoci rodinám s děti s PAS v době covidu. Za překlad děkujeme Janu Rozehnalovi a Václavu Šístkovi. Originál i se všemi doplňujícími obrázky najdete tu: https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/covid-19_autisme_vf.pdfVěříme, …
Projekt “Nebýt na to sami”
Děti úplňku byli partnery projektu “Nebýt na to sami”. Proč projekt vznikl: V ČR neexistují vhodné služby pro lidi s autismem s náročným chováním (PAS+) a péče o ně tak mnohdy zůstává zcela na jejich rodinách. Podle Úmluvy o právech …
Jak se žije v časech koronaviru – Gacíkovi
Světlana Gacíková žije s rodinou v malé moravské vesnici, pečuje o dva dospělé syny s poruchou autistického spektra. Také se již čtyři roky stará o svého muže, který je kvůli nevyléčitelné nemoci upoután na lůžko. S rodinou paní Gacíkové jsme …
Světový den porozumění autismu – myslíme na vás
💙 Dnes 2. 4. je Světový den porozumění autismu a začíná měsíc autismu. Chtěli jsme se s vámi potkat osobně v komunitním centru Zahrada. Kvůli pandemii Covid-19 to není bohužel možné. Rozhodli jsme se tedy setkat se s vámi alespoň …
Šetření u rodin s autismem během pandemie odhalilo nedostatek zdravotně-sociální péče a problémy s rouškami
Spolek Děti úplňku v posledních dnech provádí terénní průzkum situace rodin s dětmi s poruchou autistického spektra (PAS) v době pandemie COVID-19, ze kterého jsou již nyní patrné tři hlavní závěry. Rodiny se potýkají s: 1. omezením podpory sociálně-zdravotní péče, …
Jak se žije v časech koronaviru – ostravská organizace Mikasa
Jak se v čase koronaviru žije organizacím a rodinám pečujícím o lidi s poruchou autistického spektra? V první díle našeho mimořádného seriálu nahlédneme do zákulisí ostravské organizace Mikasa v rozhovoru s jejím ředitelem Michalem Panáčkem. Jak funguje Mikasa v čase …
„Souvislost mezi očkováním a autismem kvalitní studie vyvrátily,” říká odbornice na autismus Kateřina Thorová
S laskavým svolením iniciativy HateFree a Kateřiny Thorové z Nautisu přetiskujeme rozhovor, který vyvrací některé mýty o autismu. Kateřina hovoří věcně, fundovaně, zároveň velmi srozumitelně a s hlubokým pochopením. Autorem je Jiří Pasz. Děkujeme. Asi málokdo dnes nezná ztvárnění autismu …
Děti úplňku se připojují k otevřenému dopisu premiérovi. Žádáme transformaci vládní skupiny pro PAS.
Otevřený dopis Andreji Babišovi s žádostí o nápravu situace v Odborné skupině pro komplexní
řešení problematiky osob s PAS zřízené při Vládním výboru pro osoby se zdravotním
postižením.
Startuje projekt Homesharing – inovativní způsob péče o děti s autismem v ČR
Přinášíme do Česka Homesharing, novou formu podpory dětí s autismem.
Pečovat o děti s autistmem je jako bojovat ve válce. Přes 19 tisíc lidí to chce změnit, připojte se i vy!
Americká studie Univerzity ve Wisconsinu v roce 2009 měřila hladiny stresových hormonů u matek dětí s autismem a zjistila, že jsou obdobné jako u vojáků v bojové linii. Míra stresu a vyčerpání rodičů, kteří pečují o děti s nízkofunkčním autismem, …
Pracujte jako PR executive pro Děti úplňku!
Zapojte se do PR a komunikačního týmu Dětí úplňku na pozici PR executive! Ve spolupráci s šéfem komunikace, specialistou na PPC, fundraiserem, grafikem, dobrovolníky a dalšími lidmi budete stěžejním článkem komunikačních aktivit Dětí úplňku na veřejnosti. Práce je vhodná pro …
Světový den porozumění autismu 2019 – stavby se rozsvítí modře, festivaly, mše, přednášky
Úterý 2. dubna je Světovým dnem porozumění autismu – začíná tak měsíc autismu. Během dubna se lidé mohou zúčastnit projekcí, mše, diskuzí, odborných konferencí a dalších desítek akcí po celé republice, které podporují porozumění lidem s poruchou autistického spektra (PAS). Petřínská rozhledna či další budovy v Česku se navíc rozsvítí modře, protože modrá symbolizuje barvu PAS. Zapojují se veřejné instituce, školy, spolky i Děti úplňku.
Irský Homesharing je založený na vztazích
V únoru jsme se vydali do irského Galway, kde jsme se setkali se zástupci organizací Ability West a Brothers of Charity. Ty jsou jedny z hlavních poskytovatelů sociálních služeb pro osoby s duševním a zdravotním postižením, mimo jiné poskytují službu …
Zapoj se do komunikačního týmu!
Máš zkušenosti s PR, komunikací či sociálními sítěmi? Nejsou ti cizí pojmy jako PPC, grafika, SEO, MailChimp či WordPress? Studuješ komunikační studia či marketing nebo v této branži máš zkušenosti? Zapoj se do komunikačního týmu Dětí úplňku a pomoz šířit …
Děti úplňku v pořadu Klíč České televize
Česká televize v lednu 2019 uvedla krátký dokument o našem spolku Nadějte pro Děti úplňku v rámci pořadu Klíč. Popisuje, co spolek dělá a jak se mu od doby odvysílání dokumentu Děti úplňku daří. Podívejte se přímo na webu ČT! …
Co čeká Děti úplňku v roce 2019?
Ještě jednou Vám chceme poděkovat za podporu, které se Dětem úplňku v roce 2018 dostalo. Po celý rok ukazujeme, jak těžký může být život s autismem a usilujeme o systémovou změnu sociálních služeb v Česku. Ať už jste podepsali petici, …
8 bodů pro autismus – návrh odpovědné sociální politiky pro lidi s těžkým postižením
Podle spolu Děti úplňku stát musí začít reagovat na neudržitelnou situaci v oblasti sociálních služeb pro lidi náročných na péči. Podle již dříve zveřejněné analýzy spolku, Česko v poskytování služeb kriticky zaostává za ostatními evropskými státy. Spolek adresoval zejména Ministerstvu …
Analýza: České sociální služby pro lidi s autismem zaostávají za Evropou
Kvalita a dostupnost sociálních služeb pro osoby s poruchou autistického spektra vyžadující vysokou míru podpory (PAS+) jsou v ČR na kriticky nízké úrovni. To vyplývá z rozsáhlé analýzy, kterou představil spolek Naděje pro děti úplňku. Podle zprávy je péče o takové …
Přinášíme do Česka Homesharing – sdílenou péči o děti s autismem. Staňte se i vy pečovatelem!
Během návštěv v zahraničí nás zaujal systém komunitní podpory rodin, které nesou náročnou zátěž vzhledem ke zdravotnímu postižení jejich blízkých členů. Zaujal je možná slabé slovo – dalo by se říct, že nás přímo nadchl. Tak moc, že jsme se rozhodli …
Na návštěvě v Bækketoften – skvělé sociální službě v Dánsku
Když jsme se rozhodli pustit do zpracování srovnávací analýzy sociálních služeb v Evropě, vypravili jsme se také do Dánska. A rozhodně českou veřejnost nemůžeme ochudit o zážitek a příklad dobré praxe z Bækketoftenu v městě Hedensted v Dánsku.
Děti úplňku na TEDxPrague – Autismus jako příležitost a zrcadlo společnosti
Autismus jako příležitost a zrcadlo společnosti? Právě nad tím jsme se zamýšleli na TEDxPrague Krásnový nový svět! Předseda našeho spolku Petr Třešňák mluvil o autistech s nezvladatelným chováním. Malá Dorotka trpí těžkou formou autismu spojenou s mentálním postižením a sebepoškozováním. …
V 16 letech Tereza složila píseň o své autistické sestře. Upozorňuje na to, že autismus zasahuje celou rodinu
Tereza Zajícová je sestra autistické Dorotky z celovečerního dokumentu Děti úplňku, který vloni uvedla Česká televize. O leckdy nelehkém soužití a náročných situacích složila tehdy šestnáctiletá Tereza písničku. O dva roky později “Full Moon Kid” natáčí a hraje k tomu …
Máme nominaci na odbornou cenu SozialMarie 2018
Po té, co Děti úplňku získali Cenu veřejnosti SozialMarie 2018 jsou nyní nominováni na cenu odborné poroty SozialMarie, které uděluje od roku 2012 za výjimečné sociální inovace také. Cenu veřejnosti jsme získali díky vaším hlasům! A nejen to – dostali jsme jich …
Získali jsme cenu veřejnosti SozialMarie!
Děti úplňku získali Cenu veřejnosti SozialMarie 2018! SozialMarie uděluje od roku 2012 vedle 15 cen za výjimečné sociální inovace také Ceny veřejnosti. Hlasování veřejnosti se letos účastnily české, maďarské, rakouské a slovenské projekty, přihlášené do soutěže SozialMarie 2018. Cenu veřejnosti získá vždy jeden projekt …
Přelomové rozhodnutí: Ústavní soud uznal právo lidí s autismem žádat pomoc od státu
Ústavní soud (ÚS) 14. února 2018 vynesl důležité rozhodnutí ve prospěch lidí s poruchou autistického spektra. Soudkyně Kateřina Šimáčková v něm vyhověla stížnosti Vratislava Davida, mladého muže s těžkou formou autismu, který byl v minulosti opakovaně odmítán sociálními službami. Podle soudkyně má každý člověk …
Míša Fousek a nová možnost podpory
Video a celý článek najdete zde Po návštěvě rodiny jsme se rozhodli další filmy doprovázet i možností rodinu podpořit. Fouskovi totiž žijí z jednoho půl úvazku a finance jim dovolují odpočinout si od náročné péče o Míšu pouze deset dní v roce. …
Spolupráce s Masarykovou univerzitou domluvena
Během léta se nám podařilo dojednat vypracování komparativní analýzy sociálních systémů vybraných evropských zemí, která bude zkoumat, jakou podporu poskytují klientům s těžkou formou autismu nebo jiným náročným postižením. Odborně jí zpracovává Institut výzkumu inkluzivního vzdělávání Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity …
Jedeme na konferenci do Irska
Autismus spojuje – alespoň někdy. Snažíme se o dozvědět co nejvíc, jak sociální podpora rodin funguje ve světě a využíváme příležitosti k setkáním se zahraničními kolegy, experty i rodiči. Počátkem září jsme se sešli s Fionou McMillan-Shields, která se podpoře …
Anglické titulky a výborné hodnocení
Děti úplňku mají konečně anglické titulky – film s nimi najdete v anglické verzi tohoto webu. Snažíme se film šířit po světě a první reakce z Irska, Holandska nebo Velké Británie jsou velmi pozitivní. Pokud víte o někom, kdo by …
Chystáme analýzu, jak zlepšit českou péči
V týdnech po premiéře jsme se sešli s různými politiky, úředníky a odborníky v oblasti poruchy autistického spektra. Setkali jsme se s velmi pozitivním ohlasem – náš předpoklad, že obraz dokáže vysvětlit víc než slova, se potvrdil. Takřka všichni Děti úplňku viděli a byli …
Mluví se o nás!
Děti úplňku společnost a média zajímají víc, než jsme doufali. To posiluje naší naději, že dokážeme věci změnit. Možná se vám poslední týden zdá, že na vás autismus vykukuje ze všech stran. Výborně. O jeho těžkých formách se dlouho nemluvilo …
Jak se žije dětem úplňku v Nizozemí
Chtěli jsme vidět, jak sociální služby fungují jinde. A našli jsme systém, který předčil naše očekávání. O Nizozemí se říká, že dokáže dobře podporovat i klienty s nejtěžšími druhy postižením. Vypravili jsme se o tom přesvědčit na vlastní oči. Navštívili …
Předali jsme ministryni otevřený dopis
Na premiéru Dětí úplňku dorazila i Michaela Marksová. A dostala od nás dárky. Náš film měl v pondělí 24. dubna 2017 oficiální premiéru v pražském Bio Oko. Pozvali jsme spoustu rodičů, odborníků a také politiků, takže v publiku seděla například …